お読みいただく前にお断りです。
この記事は、体験談を共有したく書かせていただいているものであり、
決してヘルメット療法を全ての方に勧めているブログではありません。
治療を受ける、受けないのご判断はあくまで皆さんと専門医が相談した上ででご判断ください。
このブログが、皆さんが判断をするうえでお役に立てる部分があると思います。
迷った際は是非病院で相談してください！
位置的頭蓋変形症に関してもっと知りたい！という方は
是非
赤ちゃんの頭の形が変！？ 医者夫婦でも悩みます。 ヘルメット療法する？しない？ 【導入編】
赤ちゃんの頭の形が変！？ 医者夫婦でも悩みます。 ヘルメット療法する？しない？ 【本編】
こちらも読んでみてください。その上で病院受診をされてください。
どうやって女子医大頭蓋変形外来にたどり着いたか
さて、、、
女医ヨガインストラクターのマミーです。
これまで、「頭の形が歪んでる!!」
と母親（娘から見ると祖母）に何度も指摘され、
「そんなことはない!!これはよく見る形だし、みんな赤ちゃんの時は歪んでる!!😡😡😡」
と言い続けて数か月、、、
母親を論破したくて、海外の文献を夫婦で読み漁りました🧐🧐🧐
勉強した感想、、、
「あれ？うちの娘、重症度分類の”4”（最も症状が重い）じゃない??🙄
うーん、病院行って相談しようか。」
という結論になりました。
すでに【導入編】と【本編】を読まれた方ならお分かりかと思いますが、
ヘルメット療法の適応に関して相談する場所を私たち夫婦は探すことにしました。
そこで、「ヘルメット療法 東京」と検索すると
東京女子医科大学小児脳神経外科、AHS Japan
と出てきました。
東京女子医科大学小児脳神経外科のサイトを見ていくと、頭蓋変形外来の所に
アイメットネオというヘルメットの会社のリンクが張ってあり、そのリンク内で同病院の外来予約のための番号が書いてあったので、早速電話をしました。
それがですよ、、、
リンク内に記載されている番号は、代表番号で、そこにかけて
「頭蓋変形外来受診希望」と伝えると
「この番号にかけて下さい」と言われます。
気を取り直してその番号にかけると、、、、
全然つながりません！！
私、30分くらいかけ続けました。
始めはお話中
その次つながったと思ったら
「ただいま大変込み合っております。そのままお待ち頂くか（ｒｙ」
と聞きなれた自動音声
いいですわよ、、、待ちますとも！！
やっとの思いで繋がった際に言われたことは二点
①紹介状が無いと8640円別途徴収する。
②外来は劇混みなので、4時間5時間待ちが当たり前
以上2点了承できるか？
との事でした。さすが大学病院、、、
「わかりました」と答えると
医師に外来の空きを聞いてくる、との事で、
暫く待っていると
「今週の木曜日に来てください」
との事で、なんとすぐ診てもらえるラッキーな展開でした😍
後は当日の来院する場所の説明やら、保険証を忘れないように、という注意に、
子供の情報を提供して終わりました。
結局一番大変なのは、電話をかけ続けることでした。
実は、女子医大の電話があまりにもつながらないので、萎えて先に
AHS japanにかけています。
こちらはさすが民間企業だからか、電話にはすぐに出てくれました。
そこで、AHSのシステムの解説を受けました。
AHSのシステムとしてはまず、「歪みチェック」をAHSの事務所で行い、
その後自宅近隣の提携病院を受診し、「頭蓋骨縫合早期癒合症」などが無い事を評価してもらったうえで、再びAHS事務所に行き、ヘルメットの作成をしていく、という流れでした。
そこでまず最初の「歪みチェック」の予約をしたかったのですが、
「折り返し連絡をする」との事で、いったん終了しました。
そしてまた女子医大に電話攻撃をする、という流れでした、、、、
結局AHSさんからのコールバックは翌日で、実は電話が繋がらない女子医大よりもレスポンスが遅い、という結果でした、、（いつもこれくらい間が空くのかは確認とってないのでわかりません。）
こんな感じで、女子医大の外来予約が先にとれたので、我が家は女子医大に定期通院することにしました。
これも何かの縁でしょうね、、、でも４~５時間も待てないわ、、、、
ちょっとまとめ
①女子医大の頭蓋変形外来担当には電話が全然繋がらないが、AHSには簡単につながる。 ②女子医大は繋がりさえすればその後の展開はわが家の場合は早かった。一方AHSは早くつながったけれども、その後のコールバックが翌日でわが家の場合レスポンスは遅かった。 ③女子医大は紹介状持参しないと8640円追加で徴収されることと、とにかく待つことに対して、始めに了承を求められる！
我が家がどこか特定の会社を推しているわけではない事を、記載しておきます。
我が家としては「早く診てくれる所」を最優先で今回選びました。
いよいよ病院受診
さて、
病院到着。
初診受付があり、13:30の予約の30分前に来るように、と言われていたので
余裕をもって到着。
各種手続きを終え、脳外科の外来で順番の手続きを行うと
「今日は初診がたまたま空いているのと、比較的時間通り進んでいるので
順調ですが3-4時間かかります」とのこと
予診の先生に診てもらうまで約12人。
1.5時間ほど待って順番が回ってきました。
受診理由などを質問され、頭蓋のチェックもしていただきます。
最終的に今後担当して頂く先生は藍原先生、という先生なのですが、
要は、藍原先生お1人で外来をこなすととてつもなく時間がかかるので
なるべくスムーズにいくように、という工夫のようです。
（この日だけたまたまこのような形を取っていたのか、
他の先生の手が空いているときのみ、こういう形を取っているのか、は不明です）
我が家は既に海外の文献を相当読み込んでいましたので、
①文献を読んだ結果、自分の子供は重症がが予想されたこと
②見た目というよりは、後々に出現する可能性があるかもしれない乱視、かみ合わせ不良、顎関節症、などを少しでも予防したいと思っている
ということを予診の先生に伝えました。
すると予診の先生からは一言
「重症度分類の４ですね、1と2は治る可能性がありますが、3と4は治らないですよ」
「治療をする、しないはあくまでご両親がどうしたいか、です。」と
私たち夫婦は
乱視が早くから出たり、噛み合わせが悪かった時に
乱視を矯正したり歯の矯正が必要になるかもしれないのに
じゃあなぜ大元の理由である頭の矯正はしないのか？
という結論に既に至っておりましたので、
ある程度の月日をかけても戻らない「４」と診断されたときに
迷うことなく治療を選択しました。
その後、藍原先生の診察を待つ間に頭部レントゲン撮影をし、
（頭蓋早期癒合症の否定をするため）
戻って診察の順番を待ちます。
これが長い、、、
大体1人30分、、、
6,7人目です、と言われていたので
単純計算して3時間、、、
実際ほぼ計算通り、3時間待ってやっと藍原先生に診察していただきました。
とても感じの良い先生で、しっかり目を見て話を聞いてくださる先生だな、というのが第一印象。
待った甲斐がありました。
藍原先生も娘を見て一言。
これは重症だよね。
あっさり。
藍原先生にも、予診の先生に伝えたことと同じこと（受診理由）を伝えたところ、
「アメリカでは3と4に保険の適応があるんだよ、これは審美（美容）じゃない。治すべき病気なんだよ」と
この一言で、私たちが考えていたことは間違いではなかったのだ、と
何か救われる思いでした。
アメリカでは後々疾患が出てくる可能性があるなら、
その原因を早いうちに治療しよう、という考えのようです。
「アメリカでは1991年から始まっている治療なのに、日本ではまだまだ
見た目だけの治療だ、だの審美だの言われて全く正しい理解がないんだよね、」とも。
娘は受診時5か月半だったので、
受診が遅かったでしょうか？
とお聞きしたところ
「5-6か月がちょうどいいと思いますよ。もちろん3か月からとか、早く始めるに越したことはないけれども。
3，4か月で始めると、頭が小さすぎるのでヘルメットを作り直さないといけないんですよ。
追加で35万円かかるんですよね。まぁ色々諸々考えたら今の時期は全く遅くないですよ」と
藍原先生の診察後、すぐに入れ代わりでアイメットのスタッフの方がヘルメットの説明と同意書、
金額などの説明に入っていただきました。
その後、頭部スキャンできる診察室が1部屋しかないので、再び中待合室で待機。
私たちは総額54万円です。
スキャン自体はすんなり終わり、13時前病院到着→18時終了
でした。
もしもっと前からやっていたら、、、、54万＋35万＝89万円 でした😅
2週間後にヘルメットを受け取りに行きます、、、、はぁ、、疲れました。
一応まとめておきましょう
①迷ったら必ず専門家に相談しましょう
②生後5~6か月での専門医受診は決して遅くはありません。
③重度の斜頭はヘルメット療法を行う意味はあるようです。
④あまり早期からヘルメット療法を始めると、まさかのヘルメット買い替えという自体が発生します。
⑤女子医大では通常はすべてこみこみで54万円ですが、ヘルメット買い替えが入った場合は総額89万円です。
↓2018年4月6日追記↓
ヘルメット治療を楽しく過ごすためのオリジナルグッズを考えています。
イラストレーターのmikotoさん（https://www.instagram.com/miji_illust/?hl=ja）にヘルメット治療を伝えるマークを作ってもらいました。
著作権フリーです。是非ご利用下さい。
マークが出来るまでを書いた下の記事も読んでみて下さい。皆さんが少しでも楽しく治療期間を過ごせることを私たちは願っています。
