ついにこの日が来ました、、、
2018年に入り、
我が娘の斜頭症に気づき、
海外の文献を読み調べ、
重症度分類でいくと重度に分類される娘の頭の形は、
ヘルメットをかぶらなければ頭の形は直らない可能性が高い事を知り、
審美的(見た目)な問題だけではなく、
今後発症するかもしれない疾患があることを知り(顎関節症や頭痛など)
(*注:斜頭とこうした疾患との間に完全な因果関係が証明された訳ではありません。)(このあたりの詳細は前記事の参考文献を是非参照されてください!)
この治療を受けたくても、限られた時間しかない(大泉門が閉鎖するまで)ことを知り、
やらないで後悔したくない、
と治療に踏み切ったのが2月。
治療を始めたばかりの頃は人目も気になり、
実際心ない言葉をかけられることもあり、
わざわざ引き返して真っ正面から覗かれることもありました、、、泣
この治療期間、少しでも前向きに過ごしたい、
楽しく過ごしたい、
という気持ちで
まずヘルメット治療グッズを夫婦で作成し始めました。
キーホルダー
ビブ
そこから、ヘルメット治療マークを作って他のヘルメット治療中のファミリーにも過ごしやすい環境を作りたい‼︎
という想いが芽生え、こんな感じのやつが欲しいと
イラストレーターのmikotoさんに依頼したら、、、、
こんな素敵な作品に化けるというミラクル!!
ステキなイラストを描いていただきました。
この取り組みは様々な方面から反響をいただき、
日経メディカルさんからの取材
webマガジンのgrapeさん(https://grapee.jp/485755)
にも取り上げていただいたことでさらに拡がりました。
息子の学校の先生は全員bagにこのマークをつけて出勤してくれたり、
私のママ友も励ましてくれたり話を聞いてくれたり、
周りの環境、友人にもとても助けられました。
特に私の心理面は友人の助けなしには乗り切れなかったと思います。
この場を借りて、支えてくださった皆さまにお礼申し上げます。
治療期間中、沢山のサポートをありがとうございました。
主人にも本当に感謝しています。
治療のことを調べてくれたり、
治療マークのことや私の心理的サポート、
全て一緒に歩んでくれました。
この1年で、またさらに家族の絆が深まったと思います。
そして藍原先生との出会いにも感謝申し上げます。
この先生とでなければ、私は治療をやり遂げられなかったと思います。
医療従事者からの立場からすると
外来って、とにかくエネルギーがいるんです。
話さないといけない、
説明しないといけない、
ただ説明するだけではなく説明に納得いただかないといけない、
予約はあってもどんどん時間は延びていく、
待たせているストレス、
やっと順番が回ってきたという怒りの顔をして入ってくる患者さんとの対話、
さらに子供が患者さんの場合はご両親が納得いただかないと終われない、
とにかくものすごいストレスに晒されています。
私は勤務を早退していつも外来受診していたので、
診ていただくのはいつも17時過ぎでした。
つまり、1番ガス切れの時間帯です。
もう喋りすぎて疲れた、
病棟にも呼ばれる、
緊急の手術が入った、
全てにエネルギーを持っていかれた後の時間帯です。
この時間帯でも、藍原先生は笑顔で対応して下さるんです。
医療従事者からしたら、もう神です。
内心は疲れてらっしゃるだろうし、
言葉も発したくないと思います。
それでも手を抜かずに診察して下さるし、
説明は丁寧だし、
藍原先生に診ていただけるんだったら何時間でも待ちます、という
ママが多いのは藍原先生のお人柄によるところが大きいと思います。
昔は20時ごろまでよく外来で待っていた、という話も聞きますし
22時まで待った、というママの話も聞いたことはあります。
でも最近は外来が週2日に増えましたし、本当に待ち時間は少ないです。
外来スタッフも本当に努力してくださっています。
私の予約時間帯だと、再診は1時間くらいだと思います。
その後、ヘルメットの調整で1時間くらい待つこともありますが、、、
(早ければ30分くらいで調整が終わったこともあります)
新患さんはかなり待つのですが、それにもちゃんと理由はあります。
この治療は時間勝負で、治療を始めるならば1日でも早い方がいいのです。
藍原先生は私たち親の気持ちを理解してくださっており、
初診枠いっぱいでもとにかく可能な限り早く診察を、と初診申し込みがあれば
可能な限り対応して下さるのです。
初診予約は取りづらいですが、
迷ったら「迷っている」という前提で初診を申し込んでみるのも手だと思います。
私達は治療する、と決めて初診を申し込みましたが、
迷っている、というスタンスのご両親に無理に治療を勧める先生ではありません。
あくまで、治療を決めるのはパパとママ。
ベビーの頭の状態は今こんな感じですよ、
と客観的に診てくださるのが藍原先生の初診です。
前置きが長くなりましたが、
我が家の娘の治療結果をシェアさせていただきたいと思います。
ご参考になれば嬉しいです。
うちの娘の場合、
治療前は「右の前頭部、左後頭部が突出した楕円」でした。
この10ヶ月間でこの突出した部分はヘルメットにより成長が止められ、
その代わりに左前と右後ろのみが成長した形になっています。
改善率も90%を超えました。
数字でいうと、90%後半まで持っていきたい、というご両親も
おられると思います。
ですが我が家は本当にこの結果に満足しています。
正直、ここまで改善すると思っていませんでした。
本当に感動しかないです。
そして、この治療で得た体験がきっかけで
自分達が考えてきた社会貢献を形にすることができ、
MEDCAREYOGA (メドケアヨガ)の立ち上げに至りました。
心も身体も健康な社会作りを目指して、
微力ではありますが自分達でもできる「何か」「誰か」
に貢献できることができたらと思います。
何もしなかったら変わらない
でも、小さいことでも行動を起こしたら自分達でも何かを変えられる可能性がある
そんなことに気づけた1年でした。
最後になりましたが、最後に藍原先生から言われた、心に残った一言を。
「この治療のいいところはね、再発がないことなんですよね。ここまで良くなって、また悪くなるってことがない。良くなるだけ。それってとっても幸せだと思いませんか?」
医療従事者としても、母としても、大変共感いたします。
藍原先生にまたどこかでお会いできますように。
このブログはこれからも日常を綴ったり、
ヨガクラスの告知をさせていただいたり、
そんなブログで続けていきたいと思います。
そのうち、
ヘルメット治療に悩むママ、
治療中のママとベビーのための
ヨガクラス
も開催したいと思っています。
皆さま良いお年をお迎えください。
長い文章にお付き合いいただき、ありがとうございました。